Deutsche Alzheimer Gesellschaft beteiligt sich an europäischem Forschungsprogramm RHAPSODY

Großer Mangel an Bewusstsein für Demenz im jüngeren Lebensalter

Berlin, 06. Mai 2015. Demenz trifft zwar überwiegend Menschen im höheren Alter, sie kann aber auch schon vor dem 65. Geburtstag auftreten – manchmal wesentlich früher. Insgesamt leben in Deutschland etwa 24.000 Menschen unter 65 mit einer Demenz. Nach politischen, medizinischen oder pflegerischen Leitlinien zum Umgang mit den Betroffenen sucht man in Deutschland allerdings vergeblich, wie nun im Rahmen des Forschungsprojekts RHAPSODY deutlich wurde.

Eine Demenzerkrankung in relativ jungem Alter (unter 65 Jahren) ist nicht nur für die Betroffenen und ihre Familien besonders belastend. Auch die Symptomatik, die Krankheitsursachen und die Behandlungsmaßnahmen können sich von denen bei älteren Demenzkranken erheblich unterscheiden. In dem vor kurzem angelaufenen Film „Still Alice“, der die jung erkrankte Professorin Alice in den Mittelpunkt stellt, wird dies gut verdeutlicht.

Im Rahmen des europäischen Projekts RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young), an dem auch die Deutsche Alzheimer Gesellschaft beteiligt ist, wurde in einem ersten Schritt analysiert, wie die verschiedenen Gesundheits- und Sozialsysteme in Deutschland und fünf weiteren europäischen Ländern (Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und Schweden) den Zugang zu Beratung, Unterstützung und Pflege für Menschen mit früh beginnender Demenz beeinflussen.

Bei einem Projekttreffen in Maastricht, Niederlande, vom 22. bis 24. April 2015 wurden die ersten Erkenntnisse der Forscher diskutiert. Sehr deutlich ist bereits, dass sich die

Aufmerksamkeit für das Thema in den beteiligten Ländern sehr stark unterscheidet. Während in den Niederlanden beispielsweise bereits ein großes Bewusstsein für die besondere Problematik früh einsetzender Demenzen besteht und diverse Unterstützungsangebote geschaffen wurden, sind in Deutschland weder spezielle medizinische Leitlinien für die Diagnostik und Behandlung noch politische oder pflegerische Rahmenempfehlungen für den Umgang mit jung an Demenz erkrankten Menschen zu finden.

„Hier besteht noch ein großer Nachholbedarf“, erklärte Sabine Jansen, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. „Wir müssen auch in Deutschland das Bewusstsein dafür vergrößern, dass Demenzen bereits mitten im Leben auftreten können. Heute stehen die betroffenen Familien – nicht selten auch mit kleinen Kindern – sehr alleine da, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Es gibt keine passenden Unterstützungsangebote für diese Zielgruppe. Hinzu kommen finanzielle Schwierigkeiten, wenn ein Verdiener plötzlich ausfällt.“

Im Projekt RHAPSODY soll ein internetbasiertes Schulungsprogramm zur Unterstützung von Menschen mit früh beginnender Demenz und ihren Angehörigen entwickelt werden. Dieses Programm wird in einer Pilotstudie erprobt und soll später möglichst in allen beteiligten Ländern zur Verfügung gestellt werden.

RHAPSODY startete im April 2014. Es wird unterstützt vom EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).

Nähere Informationen über RHAPSODY finden Sie im Internet unter www.rhapsody-project.eu.

Hintergrundinformationen  

Beteiligte Partner des RHAPSODY-Projekts:

  • Technische Universität München, Deutschland, Gesamt-Projektleitung: Prof. Dr. Alexander Kurz
  • Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, Deutschland, Projektleitung: Sabine Jansen
  • Information Multimedia Communication AG, Deutschland, Projektleitung: Dr. Uta Schwertel
  • Karolinska Institut, Schweden, Projektleitung: Caroline Graff, MD
  • Universität Maastricht, Niederlande, Projektleitung: Marjolein de Vugt, PhD
  • Universität Lissabon, Portugal, Projektleitung: Alexandre de Mendoça MD
  • Universität Surrey, Großbritannien, Projektleitung:Heather Gage PhD
  • Universität Pierre und Marie Curie, Frankreich, Projektleitung: Bruno Dubois MD

RHAPSODY ist ein Projekt des gemeinsamen EU-Programms zur Bekämpfung neurodegenerativer Erkrankungen: EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND). Es wird, koordiniert von JPND, unterstützt durch die folgenden öffentlichen nationalen Geldgeber: Deutschland: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF); Frankreich: The French National Research Agency (ANR); Großbritannien: Economic and Social Research Council (ESRC); Niederlande: The Netherlands Organization for Health Research and Development (ZonMW); Portugal: Fundação para a Ciência e a Technologia (FCT); Schweden: Swedish Research Council (SRC). www.jpnd.eu

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz ist der Bundesverband von derzeit 139 regionalen Alzheimer-Gesellschaften, Angehörigen­gruppen und Landesverbänden. Sie nimmt zentrale Aufgaben wahr, gibt zahlreiche Broschüren heraus, organisiert Tagungen und Kongresse und unterhält das bundesweite Alzheimer-Telefon mit der Service-Nummer 01803 – 171017 (9 Cent pro Minute aus dem deutschen Festnetz) oder 030 / 259 37 95-14 (Festnetztarif).

Kontakt

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz
Susanna Saxl
Friedrichstraße 236, 10969 Berlin
Tel. 030 / 259 37 95 – 0, Fax: 030 / 259 37 95-29
E-Mail: info@deutsche-alzheimer.de, Internet: www.deutsche-alzheimer.de

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