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O estudo RHAPSODY propõe-se analisar, em 6 países europeus, os sistemas e recursos de saúde e sociais que apoiam os doentes com demência de início precoce, um grupo particularmente desfavorecido e sobrecarregado de doentes. A demência de início precoce afecta aproximadamente 100 indivíduos por 100000 na população dos 45-64 anos, e de forma dramática também os seus cuidadores.

O estudo RHAPSODY pretende também melhorar o acompanhamento dos doentes com demência de início precoce através do suporte aos seus cuidadores, recorrendo ao desenvolvimento de um programa educativo, interactivo e baseado na web. O estudo RHAPSODY envolve uma equipa multidisciplinar de 8 investigadores principais pertencentes a 6 países europeus, da academia e da indústria, representando as áreas da psiquiatria, neurologia, neuropsicologia, neurociências, economia da saúde e informática, com apoio de associações de doentes. Analisaremos e compararmos os sistemas e recursos de saúde e sociais que auxiliam os doentes com demência de início precoce, bem como as necessidades e o acesso aos cuidados deste grupo de doentes. As metodologias utilizadas envolverão análise documental, grupos focais e técnicas de análise qualitativa.

Com base na evidência recolhida, será desenvolvido um programa educativo e de desenvolvimento de competências dirigido aos cuidadores. Um programa baseado no e-learning parece particularmente apropriado tendo em vista as barreiras relacionadas com constrangimentos e sobrecarga dos cuidadores.

Um estudo piloto, a efectuar em países seleccionados dentro do consórcio, avaliará a exequibilidade e aceitação da intervenção, e definirá as características de estudos ulteriores de efectividade deste programa destinado aos cuidadores de doentes com demência de início precoce.

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